jueves, 27 de febrero de 2014

Los pediatras de Atención Primaria apoyan a los pacientes con Enfermedades Raras

Entre el 6 y el 8% de la población mundial padece una enfermedad rara (ER). La falta de información y el desconocimiento social dificulta el diagnóstico y más del 75% de los afectados y sus familias se sienten rechazados y discriminados.
 La incidencia de este tipo de patologías, en su conjunto, es de 1 por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 ER que afectan al 7% de la población mundial. Concretamente, en España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% son de origen genético.
En España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida. Este año, FEDER va a poner la mirada más crítica en el ámbito educativo. De esta forma, bajo el lema “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”, pretende dejar constancia de la situación del entorno educativo de los niños y jóvenes diagnosticados con una ER: un entorno que muchas veces no se adapta a sus necesidades y que deja fuera del sistema educativo a cientos de niños cada año.
Los pediatras de AP destacan el valor de estas campañas de sensibilización porque ayudan a conocer el mundo de las Enfermedades Raras y favorecen un diagnostico temprano así como los recursos médicos, socio-sanitarios y de referencia para el abordaje necesario de las personas afectadas y de sus familiares y cuidadores.

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