domingo, 23 de febrero de 2014

Se define la hoja de ruta para proteger los derechos sanitarios y sociales de los pacientes con enfermedades raras‏

Durante el II Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, se ha presentado y debatido la hoja de ruta y la guía de trabajo para 2014. En la presentación, celebrada esta mañana, se han fijado las 14 prioridades básicas, con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, así como luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados.
 El acto ha contado con la participación de Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, como moderador y de Dña. Mercedes Vinuesa, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto; Sonia García de San José, Subdirectora General de Calidad y Cohesión; Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa, como ponentes.

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